Janet a.k.a. Lucious Lyon

 

Als je de hit serie Empire op Fox kent, weet jij wie Lucious Lyon is.

Maar voor de mensen die hem niet kennen.
Lucious is een “voormalig” gangster die door middel van zijn rap carriere is opgeklomen tot een heus gerespecteerde zakenman in de muziekindustrie.
En nee, ik zie mezelf niet als een gangster en zit ook niet direct in de muziekindustrie. In de serie krijgt Lucious te maken met een aantal voor hem vreemde symptomen waaronder ; niet scherp/ dubbel zien, ademnood, snel uitgeput na minimale inspanningen en niet duidelijk kunnen articuleren.
Na eerst de verkeerde diagnose te hebben gekregen kwam de arts later op de juiste diagnose namelijk: MYASTHENIA GRAVIS.

Dat brengt ons naar mijn verhaal.
Nu alweer 5 jaar geleden kreeg Ik de diagnose MYASTHENIA GRAVIS (MG). Dit is een spierziekte die letterlijk vanuit het latijns ERNSTIGE SPIERZWAKTE betekend. Bij MG wordt de verbinding tussen zenuw en spier geblokkeerd waardoor de spier niet of nauwelijks functioneert.

Voor mij houd dat in dat ik spierzwakte heb in mijn gezicht (ogen, mond), nek, ademhalingsspieren, armen, handen en benen.
DAMN! Dat is aardig wat nu ik het zo terug lees 😀
Gelukkig heb ik niet altijd overal tegelijk spierzwakte.

Niet om zielig te doen ofzo maar het is heel wat, leven met een chronische aandoening. Wat het voor mij extra lastig maakt is dat het een zeldzame ziekte is. Er is dan ook niet zoveel onderzoek naar en er zijn weinig medicijnen.
De medicijnen die er zijn hebben tot nu toe weinig tot niks voor mij gedaan..
Stabiel is mijn gezondheid totaal niet. De ene dag voel ik me Beyoncé die vol energie een geweldige show neerzet en de dagen daarna vraag ik me af of mijn laatste uren op aarde geteld zijn en ik DE LIEVE HEER mijn naam hoor roepen 😀

UPS & DOWNS
Zo kan ik mijn situatie het beste beschrijven. Maar ja wie kan dat niet ?!
Zolang je niet in het negatieve blijft hangen, kan het alleen maar beter worden toch?

Als je vragen/ opmerkingen heb zie ik het graag.

Voor meer informatie over MG kan je de site van Vereniging Spierziekte Nederland bezoeken.

https://www.spierziekten.nl/overzicht/myasthenia-gravis/

Until the next one..

💋💋💋