In mijn eerst officiële blog vertelde ik over Myasthenia Gravis. Dit is een spierziekte die in 2013 bij mij is vastgesteld.
Ik ben dit afgelopen jaar steeds meer over mijn situatie aan het vertellen en schrijven. Iets wat ik niet echt deed. Als ik aan mijn ziekteverloop en wat er allemaal bij kwam kijken denk, word ik al emotioneel. Dat laat ik (natuurlijk 😒) niet merken en lach alles weg en maak er altijd een grap van zodra iemand over mijn gezondheid wil praten.
Merk ook doordat ik weinig deel met nieuwe mensen die ik ontmoet en er luchtig over doe, zij niet de ernst realiseren van mijn onstabiele ziekte. Tja, het is ook lastig wanneer iemand ziek is en je het niet direct aan de buitenkant kan zien en ik met m’n stomme hoofd ook niks zeg. Mijn situatie is ook zo apart dat ik de ene dag kapot kan zijn en een dutje moet doen van 5 uur en de andere dag bij wijze van een marathon kan rennen! Probeer zoiets maar uit te leggen. Dat klinkt vind ik echt raar.
Soms kan je wel aan mij zien dat het niet gaat wanneer het bijvoorbeeld lijkt alsof ik een half jaar niet heb geslapen omdat ik dan zo vreselijk moe ben. Maar wanneer ik net als nu spierzwakte in mijn nek en schouders, zie je dat niet direct. Ik probeerde het ook zo min mogelijk te laten merken omdat ik niet op medelijden zat te wachten. Maar heb alleen mezelf er mee want sommige mensen willen gewoon helpen 😅
Het is tijd om mijn masker af te doen en te laten zien hoe ik het leven als chronisch zieke doorloop. Op social media zal ik meer beginnen te delen maar heb geduld! Ben de laatste tijd wat zwakker dus doe mijn best videos te maken maar soms gaat t gewoon niet.
Check in de tussentijd mijn laatste video. Ben begonnen met een nieuwe behandeling in het ziekenhuis en laat daar een stukje van zien.
Until the next one…
💋💋💋