Ziek zijn heeft mijn leven drastisch veranderd. Ik denk anders over het leven als mijn leeftijdgenoten merk ik vaak in gesprekken. Waar menig dertiger klaar is om te settelen en denkt aan hoe de komende vijf jaar er uit gaan zien, denk ik aan hoe ik er voor ga zorgen dat ik deze week niet in het ziekenhuis beland.
Ik ben gestopt met een langetermijnplanning te maken. Niet omdat ik perse denk dat ik binnen nu en een maand ga overlijden, maar meer omdat het geen zin heeft. Mijn spierziekte is net als het Nederlands weer zeg ik wel eens. Soms denk je dat het een mooie dag wordt doordat je een zonnetje ziet en sta je vijf minuten later in een stortbui met je dunne jasje.
Net als ieder mens heb ik goeie en slechte dagen. De beschrijving van deze dagen zullen wel verschillen heb ik het idee. Een goeie dag voor mij is wanneer ik bijvoorbeeld geen dutje heb hoeven doen. Een goeie dag is ook wanneer ik 1,5 tot 2 uur achter elkaar bezig kan zijn met iets dat ik leuk vind.
Slechte dagen zijn dagen waarop ik bijvoorbeeld letterlijk mijn bed niet of moeilijk uit kan komen door vermoeidheid en spierzwakte. Spierzwakte houdt voor mij in dat ik die spiergroep niet kan gebruiken tot ik rust heb genomen. Zo kan ik spierzwakte rondom mijn ogen hebben. Het enige dat ik dan kan doen is liggen met mijn ogen dicht om mijn ogen rust te geven. Dit geldt ook bij zwakte in mijn nek, rug, benen, armen etc.
Ik doe er vaak luchtig over. Alsof het niks is. Ik heb gemerkt dat ik mensen hierdoor het verkeerde idee geef. Doordat ik doe alsof het weinig voorsteld denken zij ook dat het niks is. Ik snij mezelf hiermee telkens in de vingers. Wanneer ik dan bijvoorbeeld zeg dat ik moe ben, hoor ik nog wel eens: “ow maar we zijn bijna klaar..” of “ow het duurt nog maar … minuten”. Moe staat bij mij gelijk aan kapot, aan ik kan niet meer, aan ik moet nu stoppen. Moet duidelijk nog aan mijn communicatie werken.
Until the next one..
💋💋💋