MG update 1: Retuximab behandeling

 

De tijd vliegt voorbij en alhoewel ik het niet laat merken, gaat het niet altijd zo goed met mijn gezondheid.

Het is nu denk ik zo’n 3 maanden geleden dat ik mijn laatste retuximab behandeling heb gehad. De retuximab is een alternatieve behandeling voor onder andere Myasthenia Gravis wanneer de reguliere (lees standaard medicijnen) niet of niet genoeg aanslaan. De artsen zullen alles proberen om jou als patient geen alternatieve behandeling te geven omdat deze, net als mijn behandeling, erg duur zijn. Retuximab is  een chemokuur en wordt via een infuus toegediend. Ja je las het goed, CHEMOKUUR. Ik schrok ook toen ik het voor het eerst las want zo werd het niet door mijn artsen geintroduceerd. Een chemokuur associeerde ik altijd met de behandeling voor kanker. Blijkbaar wordt dit ook voor andere ziekte ingezet als immunotherapy. immunotherapy heeft als functie je lichaam te rebooten. Het maakt je cellen kapot om je lichaam zo de task te geven zelf nieuwe cellen te produceren. Deze nieuwe cellen zijn dan als het goed is gezonde cellen.

Of de behandeling zwaar is, ZEKER WETEN! Je krijgt eerst paracetamol en een anti-allergie middel om een heftige reactie op het medicijn te verminderen. Daarna zit je 4 tot 6 uur met een infuus in je arm en dan maar hopen dat alles goed verloopt en je geen koorts krijgt ofzo anders moet je overnachten. Ook was het zo dat ik een reeks van 4 behandelingen zou moeten ondergaan. Ik had de behandeling onderschat. Ik dacht dat doe ik wel even. Gewoon heen en weer gaan, de behandeling krijgen en na korte tijd verbetering zien. Nou na de eerste behandeling voelde ik me al zo ellendig voordat ik überhaupt het ziekenhuis uit was maar wou het niet laten merken omdat ik niet opgenomen wou worden. Voelde me grieperig, misselijk, een zware migraine aankomen en slap alsof ik elk moment kon neervallen. Gelukkig had ik het naar huis gered maar zag er toen erg tegenop om de andere behandelingen te onder gaan.

Als ondersteuning van de behandeling kreeg ik nieuwe medicijnen erbij. Een anti-virus, anti-bacterie of schimmel weet t even niet meer en foliumzuur. De behandeling legt je hele immunsysteem plat en de medicijnen zouden je moeten beschermen tegen ziekte en what ever.

Tot een week na de behandeling voelde ik me ziek, zwak en misselijk. Daarna kreeg ik een boost van energie en voelde me top voor ongeveer een week wat vervolgens veranderde in slapeloosheid. Echt een drama want even een dag niet goed slapen is niet erg. Maar sliep echt weken niet goed en als ik niet goed slaap wordt ik ziek. Dus ja, erg irritant.

Gelukkig ging het wel steeds beter na elke behandeling. Ik voelde me nog wel een week ofzo zwak maar niet meer zo extreme als daar voor. Slapeloosheid heb ik jammer genoeg nog een hele tijd last van gehad. Het is nu pas sinds een week of 4 veranderd maar dat komt denk ik meer door de griep die er aan zat te komen. Ik sliep ineens 10 of 12 uur achter elkaar. Dat doe ik niet. Dat past niet bij mij dus wist gelijk dat er iets niet klopte. Maar ja, dit was deel 1 van mijn update. Eind november heb ik weer een afspraak bij de neuroloog en dan wordt er aan de hand van verschillende tests beoordeeld of mijn situatie is veranderd positief of negatief door de retuximab.

Dan komt er natuurlijk weer een update so stay tuned.

 

Until the next one..

💋💋💋

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *