Ziek zijn, of het nou een griepje is of chronisch, is nooit leuk. Als chronisch zieke ervaar ik dingen die mij vooral de laatste tijd erg irriteren.
Ik val in de categorie onzichtbaar ziek. Dat wil zeggen dat het niet direct opvalt dat er iets mis is met mij. Op het moment dat mijn oogleden hangen, ik traag en/ of onduidelijk spreek of een beetje raar loop, krijg ik wel eens vragen. Een veel voorkomende vraag is: ‘ is jou ziekte progressief ( wordt het erger)? ‘ zodra ik de vraag met nee beantwoord hoor ik veelal ‘oooooow’. Zo van het zal dan wel meevallen.. Mijn ziektebeeld is erg wisselend. Hierdoor kan je me vandaag zien rennen en springen en morgen, overmorgen en de dag erna op bed aantreffen met oververmoeidheidsklachten. Raar maar jammer genoeg waar..
Ik doe hard mijn best om toch alles te doen hoe beroerd ik me ook voel. Ik ben niet (meer) het type dat zichzelf zielig vind en iedereen behalve mezelf blame voor mijn ongeluk. Nu heb ik het idee dat ik op mijn doorzettingsvermogen en positiviteit wordt afgerekend. Wanneer ik een gesprek heb bij een bedrijf die mijn situatie of mogelijkheid op werk beoordeeld, probeer ik zo open en eerlijk mogelijk te zijn. Wat ik altijd zeg is, ik kan alles alleen aangepast. Het lijkt alsof dit wordt opgevat als over 2 maanden werk ik fulltime.
Ik voel me vaak niet begrepen. Wanneer ik uitleg wat the worst case scenario zou kunnen zijn, hoor ik maar nu gaat het toch ook goed? Dat maakt mij zo boos! Vooral wanneer ik heb verteld dat het beeld van dag tot dag verschilt. Hoe IK mij voel is afhankelijk van ZO VEEL FACTOREN. Heb ik goed gegeten, heb ik goed geslapen, ben/ wordt ik ongesteld (omdat hormonen mijn ziekte ook beïnvloeden), is het erg koud/ warm (omdat grote temperatuursverschillen ook invloed hebben op mijn ziekte), heb ik stress (want stress is killing en zorgt DIRECT voor spierzwakte). Met andere woorden, het is niet zo simpel als het lijkt. Wanneer mij dan vragen worden gesteld als hoe kan het nou dat je zo moe bent terwijl je bijvoorbeeld al de hele dag rustig aan deed..? Of wat heb je gedaan dat je zo moe bent? PRECIES NIKS! Misschien veranderd ‘t weer.. Misschien moet ik ongesteld worden.. Misschien gebeurd er van alles in mijn privé sfeer.. Misschien ben ik aan nieuwe medicatie of bouw ik ze af.. I DON’T KNOW..
Ik leef ook al jaren met deze ziekte en het verrast mij ook nog steeds. Ik wou dat ik antwoorde had maar die heb ik niet. Het enige dat ik kan doen is uitleggen hoe het er voor mij uitziet.
SORRY DAT IK ONZICHTBAAR ZIEK BEN.. probeer mij een keer op mijn woord te geloven wanneer ik zeg dat het niet gaat en jij dat niet kan zien.
Until the next one..
💋💋💋