Mijn Leven Na De Diagnose Myasthenia Gravis

In mijn vorige blog en video vertelde hoe ik ontdekte dat ik Myasthenia Gravis (MG) had. Myasthenia Gravis valt onder de neuro musculaire aandoeningen. Dit is een verzamelnaam voor aandoeningen van de zenuw, spier, en/of zenuw-spier overgang. De ziekte heeft mijn leven op alle vlakken veranderd. Hieronder beschrijf ik mijn leven na de diagnose.

Alle ellende begon bij de medicatie

Voordat ik ziek werd was ik niet het type dat graag medicijnen nam. Het enige moment waarop ik echt pijnstilling nodig had, was tijdens mijn menstruatie. Toen de diagnose was gesteld in 2013, was er slechts een medicijn voor MG. Dit waren pillen waarvan ik er drie keer op de dag 1 van moest nemen. Al vrij snel bleek dat de dosering niet voldoende was. Mijn oogleden bleven hangen en mijn spraak onduidelijk.

De dosis werd verhoogd naar zes (dit was het maximum) in plaatst van drie pillen en toen begon alle ellende. Ik voelde een constante druk op mijn borst en raakte letterlijk buiten adem van stilstaan. Een week na mijn ontslag uit het ziekenhuis werd ik weer met spoed opgenomen. Ik bleek een Myasthenie crisis te hebben waarbij mijn ademhalingsspieren zelf amper konden functioneren. De artsen begonnen mij te behandelen met een hoge dosis prednison. Dit had een stootkuur moeten zijn maar door miscommunicatie tussen de artsen zit ik er nu nog aan.

Doktersbezoeken

Toen de diagnose pas was gesteld moest ik ook geregeld terug naar de arts. Eerst was het elke week, daarna elke twee weken, elke maand etc. Na de crisis vroeg mijn behandelend arts adviezen aan zijn collega over mijn behandelplan. Mijn eerste neuroloog verwees mij door naar een neuroloog die meer afwist van MG. Zo kwam ik in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam terecht. Na een paar maanden behandeld te zijn zonder echte resultaten, stuurde ook deze neuroloog mij door naar een van de beste neurologen in het land. Ik kwam terecht in Leiden bij Professor Verschuuren die in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werkt.

Ik heb al heel wat behandelingen gehad en heb deze ook in voorgaande blogs beschreven. De vorm Myasthenie Gravis die ik heb is tot nu lastig te behandelen. Daardoor heb ik nog geen vorm van behandeling gevonden waarbij mijn klachten minimaal zijn.

Gezelligheid op z’n tijd

Ik hou van gezelligheid maar ik hou ook van mijn rust. Dit is altijd al zo geweest. Daardoor kon ik erg genieten van uitgaan maar net zoveel van rustig een boek lezen. Door de MG merkte ik gelijk veranderingen aan hoeveel drukte ik aan kon. Er was een tijd waarin ik niet naar muziek kon luisteren. Ik, Janet die elke dag zong en onder alle omstandigheden naar muziek luisterde. De prikkels van veel geluiden en beelden kan ik niet meer aan. Ik weet niet hoe dit precies komt maar ik wordt er letterlijk ziek van.

Uitgaan is daarom zonder oordopjes geen optie. Druktes vermijd ik dan ook liever. Als dit om de een of andere reden niet gaat, zorg ik dat ik bijvoorbeeld met de oordopjes of een zonnebril een barrière creëer. Wanneer ik dit niet doe ervaar ik door de overprikkeling hoofdpijn, misselijkheid (tot braken aan toe) en een opgefokt gevoel.

Het nieuwe normaal

Mijn leven na de diagnose is erg veranderd. Na al die jaren ben ik nog steeds mijn grenzen aan het opzoeken. Wat is voor mij het nieuwe normaal? Hoe zorg ik voor voldoende rust terwijl ik ook wil genieten van mijn leven? Het is een struggle. Het leven, zoals ik deze ruim 20 jaar leefde, moet op een andere manier.

Langer opblijven terwijl ik al moe ben betekend een paar dagen extreem moe zijn met hangende ogen en vertraagde spraak. Alcohol drinken betekend een paar dagen onwel zijn en meer spierzwakte ervaren. Uit willen gaan betekend prepareren van de dagen ervoor door weinig te doen en de dagen erna kapot maar voldaan zijn.

Makkelijk is het zeker niet. Toch heb ik die mindere dagen er voor over om te kunnen genieten van mijn leven.

Lees ook:

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *