Hoe Ik Ontdekte Dat Ik Myasthenia Gravis Heb

Myasthenia Gravis is een zeldzame spierziekte die uit het Latijns vertaald ernstige spierzwakte betekend. De diagnose kreeg ik zo’n 7,5 geleden. Juni is de maand van deze spierziekte en dit leek mij een mooi moment om met jullie te delen hoe ik ontdekte dat ik Myasthenia Gravis heb. Dit omdat er zoveel sluipende ziektes/ aandoeningen zijn waarbij een tijdige signalering een hoop ellende kan besparen.

December 2012

In december 2012 voelde ik me beroerd. Het leek er met de buikpijn, diarree en braken toch echt op dat ik een flinke buikgriep te pakken had. Ik kon niets anders doen als rust nemen en hopen snel weer de oude te zijn. Toen ik begon op te knappen vond ik het vreemd dat ik nog steeds vreselijk moe was. Alles leek meer moeite te kosten als normaal. Ik was ook flink afgevallen en dacht dat ik daardoor verminderde kracht en energie had.

Het viel mijn familie op dat het niet helemaal goed ging. Ik kon amper rechtop zitten en mijn ogen vielen steeds dicht. Op aandringen van hun maakte ik een afspraak met de huisarts. Deze kwam langs omdat ik zo verzwakt was. Zij schreef mijn kwalen (waaronder vermoeidheid, verminderde energie) af op de buikgriep die inmiddels al 2 weken voorbij was.

Ik voelde dat er iets niet klopte

Tot op de dag van vandaag begrijp ik niet waarom ik mijn gevoel niet vertrouwde. Na het huisbezoek van de dokter ging het steeds slechter. Dit liet ik echter niet aan merken aan de buitenwereld. Ik verzamelde al mijn energie om anderen te overtuigen dat het goed ging.

Mijn klachten van vermoeidheid verergerde zo dat ik buiten adem raakte van een paar stappen zetten. Dat niet alleen. Mijn spraak werd traag en onduidelijk. Het was net alsof ik dronken was waardoor ik sprak met een dubbele tong. Op het moment dat ik dubbel begon te zien, wist ik dat er iets goed mis was.

Omdat we inmiddels in de periode van kerst zaten, was mijn eigen huisarts er niet. Met mijn dubbelziende en brabbelende kop zei ik nog tegen mijn familie dat ik wel zou wachten tot mijn huisarts er weer was. Ik probeerde het nog weg te lachen maar mijn familie schold me bijna uit. Zij zorgde ervoor dat ik binnen no-time bij de vervangend arts was die mij binnen 1 minuut doorstuurde naar het ziekenhuis.

Hoe kom ik nou weer aan een spierziekte?

In het ziekenhuis werd het mij al snel duidelijk dat ik die dag niet naar huis zou gaan. Door de ziekenhuisgang strompelend, rolde de tranen over mijn wangen. ‘Dit wil ik niet’, terugdenkend aan mijn traumatische ziekenhuisopname als peuter.

De angst en paniek in de ogen van de verplegers en artsen maakte me nog verdrietiger. De klachten die ik ervoer leken erg op die van iemand die een herseninfarct of TIA had gehad. Er was een neuroloog die mij enigszins kon geruststellen. ‘Uw klachten lijken erg op die van een goedbehandelende spierziekten’ zei hij.

De buikgriep bracht alles in beweging

Gelukkig werd na onderzoek duidelijk dat het geen TIA of herseninfarct was. Het leek er steeds meer op dat ik de spierziekte Myasthenia Gravis had. Dit was later ook terug te zien in mijn bloed.

Myasthenia Gravis is een een ziekte waarbij de verbinding tussen de spier en zenuw verstoord raakt. Hierdoor kan de spier zijn opdracht die via de hersenen naar de zenuw wordt gestuurd, niet (goed) uitvoeren. Dit lijdt tot spierzwakte.

Het is een ziekte die bij alle leeftijden kan voorkomen maar vooral bij wat oudere mensen. Logisch dat dit niet de eerste gedachte was van de specialisten toen zij de toen nog 22-jarige Janet zagen. Mijn behandelend arts zij dat de de Myasthenie vaak getriggerd wordt door andere ziekte. De buikgriep bracht waarschijnlijk alles in beweging. Dat ik Myasthenia Gravis heb gekregen was zoals ik het begreep, toeval.

Wil je meer over deze of andere spierziekten weten, bezoek dan de website www.spierziekten.nl of www.spierfonds.nl

Until the next one..

Lees ook:

• Wanneer Worden Wij Gehoord?! – #BlackLivesMatter
• Een (ver)nieuw(d)e ‘quarantaine’ visionboard
• Liefdesbang – Verlatingsangst: Wat Is Het?