Door de jaren heen heb ik gemerkt dat er heel wat misvattingen zijn over chronisch zieke mensen. Het lijkt er op dat als ik ziek ben, ik niet van mijn leven kan of mag genieten. Nee, ik ben niet elke dag somber en zit niet in een hoekje te huilen om mijn situatie. Ik wil net als ieder ander genieten van mijn leven in de ruimste zin van het woord. Geloof het of niet, ik en veel andere chronisch zieken, willen leven. De vragen en opmerkingen die ik krijg, laten mij zien dat ik mijn situatie nog duidelijker kan uitleggen.
Ben je nog ziek?
Er was een tijd dat niemand mij geloofde toen ik zei dat het goed ging. Ik begrijp ze want ik zag er echt niet goed uit. Ik woog amper 45kg en dat is super mager met m’n (bijna) 1.70m. Toen ik wat aan begon te komen en er gezonder uitzag, kreeg ik voor mij een toen vreemde terugkerende vraag. Ben je nog ziek? Ik begreep totaal niet wat de ander daarmee bedoelde. Zo begrepen zij mijn antwoord ,namelijk: ‘ja’ evenmin.
In hun ogen zag ik er gezond uit dus dan zal ik wel beter zijn. Door de jaren heen heb ik geleerd de ander uitleg te geven over mijn ziekte. Zo vertel ik dat je niet altijd aan de buitenkant kan zien of het goed met mij gaat. Wanneer mijn ogen hangen of ik onduidelijk spreek, zijn dat fysieke veranderingen. Dan kan je gelijk zien dat er iets mis is. Als ik spierzwakte heb in mijn armen of benen en ik zit, dan merk je niks. Ziek zijn is chronisch maar me ziek voelen is tijdelijk.
Je bent single omdat je ziek bent he
Mag of kan ik ziek zijn en genieten van mijn leven als single vrouw? Inmiddels ben ik 30 en sommige mensen vinden het vreselijk voor mij dat ik nu NOG STEEDS single ben. Zelf kan ik er alleen maar om lachen. Alsof mijn leeftijd niet al genoeg is, mixen sommige mensen ook nog het ziek zijn als reden dat ik geen relatie heb. ‘Mensen vinden het misschien moeilijk om voor je te moeten zorgen’ heb ik wel eens gehoord. Terwijl de persoon die dit zei niet weet of en wat voor zorg ik nodig zou hebben.
Het ziek zijn zie ik niet als reden dat ik single ben. Mijn moeder zegt altijd dat ik lastig ben. Dat is de enige reden volgens haar dat ik geen partner heb. Ja, ik vind het moeilijker om te daten omdat ik een rugzak heb. Desondanks weerhoudt dat mij niet om nieuwe mensen te leren kennen.
Ik ben ziek dus ik mag niet openlijk blij zijn
Als ik je zeg dat ik zelfs in het ziekenhuis om mijn eigen situatie kon lachen, maak ik geen grap. Mensen die mij en mijn familie kennen weten dat humor ons door alles heen helpt. Hoe slecht de situatie er ook uitziet, er is altijd een reden om te lachen. Jammer genoeg hebben veel mensen nog steeds de associatie met zieke mensen en somberheid of depressie. Na het posten van een lachende/ dansende/ foto of video waarin ik duidelijk geniet, zie ik opmerkingen als: ‘oh, zo slecht gaat het dus niet.’
Mensen, vrolijk zijn. Lachen. Het is allemaal een keus. Een keuze die ik elke dag weer maak. Of ik nou moe ben of energie heb, ik ben wakker geworden en dans als ik die dag geen zwakte heb in mijn benen. Ik zing wanneer ik niet met een dubbele tong spreek. Die geweldige lach van mij laat ik zien wanneer ik geen zwakte in mijn gezicht heb. Na die bijna doodervaringen ben ik blij dat ik er nog ben. Genieten van mijn leven doe ik op verschillende manieren. Mag ik?
Until the next one..
Lees ook:
- Mijn Leven Na De Diagnose Myasthenia Gravis
- Hoe ik Ontdekte Dat Ik Myasthenia Gravis Heb
- De Leegte Die Geen Medicijnen Nemen Achterlaat