In 2013 werd de diagnose Myasthenia Gravis bij mij gesteld. Dit is een spierziekte die gekenmerkt wordt door sterk afwisselende spierzwakte. De spierzwakte ervaar ik van kop tot teen. Gelukkig blijft het hart gespaard! Omdat de diagnose verschillende varianten heeft, wordt het door iedereen anders ervaren. Sommige mensen hebben geen medicijnen nodig. Ik ben 1 van die lucky bastards die dat wel nodig heeft. De medicijnen helpen soms maar er is een keerzijde. De kwalen die nieuwe medicatie brengt zijn niet alleen fysiek maar ook mentaal.
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit
Vaak zijn het vage klachten die door van alles kunnen komen. De achtbaan van kwalen die nieuwe medicatie brengt, vind ik vaak moeilijk in woorden uit te drukken. Maar laat me eerst beginnen bij het begin..
Het was behoorlijk schrikken toen ik via de huisarts gehaast naar het ziekenhuis moest. Ik was bang. Er gebeurde zoveel in een keer en niemand kon mij vertellen wat er mis met me was. De rust begon pas terug te keren toen de medicatie die ik kreeg leek te werken. Ongeveer een week later mocht ik naar huis. Ik dacht als ik goed uitrust, kan ik mijn leven snel weer oppakken. Jammer genoeg dacht mijn lichaam daar anders over..
Voor de tweede keer in korte tijd belande ik weer in het ziekenhuis maar nu met ademhalingsproblemen. Dit leek een Myasthenie crisis te zijn. De artsen waren in paniek want als dit niet op tijd aangepakt werd, zou ik niet meer zelfstandig kunnen ademen.
Van 50 mg naar 5
Prednison dat was wat de artsen toen het beste leek. Ik had wel eerder van dit medicijn gehoord maar had geen idee wat het echt deed. Het leek wel een supermiddel. Binnen de kortste keren was ik zo fit als een hoentje. Ik had me niet eerder zo sterk en alert gevoeld en dat zagen de artsen ook. Zij ontsloegen mij en ik zat boordevol energie weer thuis.
Later werd deze energie een probleem. Ik kon moeilijk slapen of me concentreren en kwam in korte tijd veel aan. De dosis van 50mg per dag was eigenlijk ook een stoot kuur maar door miscommunicatie zat ik er langer aan. Eenmaal aan het afbouwen merkte ik bij ongeveer 30mg een verandering in mijn energie.
Ik voelde me een crack head
Hoe meer ik afbouwde, hoe slechter ik me begon te voelen. Dit was niet alleen fysiek maar ook mentaal. Toen ik onder de 20mg zat begon ik meer kwalen te ervaren die ik ook had aan het begin van mijn ziektebeeld. Dit zorgde bij mij voor paniek. De artsen gingen op zoek naar andere medicatie zodat ik minder last had van de symptomen. In de ongeveer 6 jaar daarna heb ik heel wat medicijnen geprobeerd. Van sommige belande ik regelrecht in het ziekenhuis. Weer anderen hadden weinig effect.
De achtbaan van kwalen die nieuwe medicatie brengt is weer begonnen. Sinds kort heb ik andere medicijnen erbij. Wanneer ik de ‘normale’ dosis neem voel ik me beroerd. Druk op m’n borst, duizelig, misselijk, tintelingen in mijn gezicht en handen. Tja, het is niet niks. Ik ben al geen fan van medicijnen dus ga kijken hoe lang ik dit volhoudt.
Until the next one..
Pingback: Surinaamse Nederlander of Nederlandse Surinamer? - ItsJanetsWorld
Pingback: Competitiviteit: Meer, Sneller En Beter - ItsJanetsWorld